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by oitya-n

退院から今日まで 『数え切れないありがとう』

退院すると毎朝ベッドの中で身体が固まってました。
アキレス腱も毎日痛い。これらもGVHDの様です。
春(2007/3)になると口内炎の再燃で食事が苦痛になりました。
下痢、Igg減少、ムーンフェイス(ステロイドの副作用)赤血球減少、白血球増加・・
その都度外来でコントロールして頂きました。

紫外線ダメー。
十字架ダメー。
ニンニクダメー。(二つウソですww)

ドラキュラではありませんが、そんなことを2年以上繰り返しながら
2009年末にはプログラフも3日に0.5mgといつ止めてもいい量に。
同胞間の移植は慢性期のGVHDがしつこいとされていますが
2010/1には免疫抑制剤から解放。
お薬から解放されてやっと春が来ました。



ところが、その春も束の間。2010/5頃から血算がおかしい。
今日は血小板が異常に少ない、とか
今日はクレアチニンの数値がおかしい、とか。
発熱したり、蕁麻疹が出たり、白斑病も出ました。

外来で主治医に面倒をかけました。
最悪の場合も想定してマルクもしました。
で、血液検査の範囲を広げて再検査するとAPTTが上がってました。
体質が抗リン脂質抗体症候群状になってたそうです。

外来で「血栓が出来やすいから注意してて」と聞いて一週間もしたら
足が異常に腫れて「下肢深部静脈血栓症」に・・・・
肺にも飛んでたので「肺塞栓」と診断。10日入院しました。

おかしな事にそんなネガティブな健康状態にも関わらず
この入院直後、自分でも理由が分かりませんが「お仕事バキバキ」のスイッチが入った。
「病気モニター中」はOFFというか電源が落ちた。



その後免疫抑制剤をプログラフからネオーラルへ変更。
体質が戻るまではワーファリンで血栓予防。
これはこれでタチの悪い体質になりつつありますが
(慢性期のGVHDが自己免疫疾患型で現れると、うるさい事になるそうです)
お薬飲みながら、外来で今までに増して主治医を悩ましています。

老化も加わりまだまだ平坦な道程は遠いようですが、
気持ちの中でリンパ腫の負担が小さくなったことや
外来で管理して頂いてる安心感で
同じ社会生活でもRCHOP後の『もやもやした毎日』とは
まったく違う毎日が過ごせています。

そろそろ外来からも卒業して自分の足で歩かなきゃいけません。
最近は自分で出来る健康作り、経口以外の健康作りを模索しています。
まだ乾布摩擦しか取り入れていませんが。

メシが旨い、ぐっすり眠れる、風呂が気持ちいい、
仕事バキバキやる、「月末に支払いの金がないーww」
そんな普通の毎日が実は「幸せな毎日」だと、あらためて感じています。



私は「自分で治す」という考え方で、これにはある種の「不遜」を感じられる方も多いと思います。
これは結果責任を他人に求めても良い話になるとは思えないからで、
自己責任だからこそ、痛いも痒いも、或いは最悪の選択、最悪の結果、であっても
その責任はすべて私にあると考えてるからです。

今日ここに至るまでのリンパ腫やGVHD治療に於いて、
私は何もしていません。
それどころか主治医の指示を忘れてたり、理解してなかったり。
むしろ悪い患者だと思ってます。
だからこそ結果責任は自身で被りたいなと。
大昔のツッパリ小僧は「そう考えて」、
「そう考える事」を気持ちの支えにしてきたのかもしれません。

今もお世話になってる主治医のセンセ、優しい看護師さん、裏方のスタッフの方々・・・・
もちろんドナー、お薬、・・・・・・
応援コメントを寄せて下さった皆様、身近のみんな・・・・・・・・

数え切れない皆様のお陰で、
普通の毎日を穏やかに、朗らかに、楽しく、嬉しく、過ごせています。
文末になりましたが「ありがとうございます」「頑張ります」

                               2010年 師走 おいちゃん
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by oitya-n | 2010-12-01 13:00